Aufklärung
Wir geben seltenen Erkrankungen ein Gesicht und klären darüber auf.
Selbstbewusstsein
Wir ermutigen Betroffene zu einem selbstbewussten Umgang mit ihrer Erkrankung.
Teamspirit
Wir legen großen Wert auf eine Kultur der Zusammenarbeit und des Zusammenhalts.
Die Rolle des
PVT Teams
Als Patient*innen und Angehörige treten wir als Interessenvertreter*innen und Vermittler*innen für die Anliegen unserer Communitys auf. Gemeinsam arbeiten wir in verschiedenen Projekten daran, Lösungen für Herausforderungen von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln und Aufklärungsarbeit bei involvierten Akteur*innen, wie z. B. Ärzt*innen, zu leisten.
Unser Engagement für
Patient*innen
Zusammen erarbeiten wir Maßnahmen, die zur Verbesserung der Situation von Betroffenen beitragen. Konkret arbeiten wir an Projekten zu Alpha-Mannosidose, Cystinose, LHON, Morbus Fabry, Thalassämie, Epidermylosis Bullosa und Lipodystrophie. Dabei entstehen unter anderem bedarfsgerechte Services wie Informationsmaterialien, Websites oder Apps.
Unsere Projekte
Werde Teil des
Teams
Du bist motiviert, engagiert und hast Lust, gemeinsam mit anderen Patient*innen und Angehörigen Chiesi-Projekte für Menschen mit seltenen Erkrankungen voranzubringen?
Schreibe uns gerne eine E-Mail an patients.rarediseases.de@chiesi.com. Wir melden uns anschließend bei dir! In der Zwischenzeit kannst du unser PVT-Team schon etwas besser kennenlernen: